Problemy, problemiki...

No tak... Miałam pisać często ale chyba nie do  końca mi to wychodzi za co z góry przepraszam, bo wiem, że są osoby, które tu wchodzą i czytają, zastanawiają się co u mnie :)
Od jakiegoś czasu mam już ten staż, robię kilka rzeczy na raz, więc nie mam kiedy się nudzić. 
Ruszył też założony przeze mnie komitet, zbierający na leczenie mojej znajomej chorującej na złośliwy nowotwór. 
Dlatego ośmielę się prosić każdego kto może o wpłacenie chociaż dobrowolnej kwoty na leczenie Agnieszki. 
Na samym dole widnieje ulotka z danymi i numerem konta. Z góry ślicznie dziękuję w swoim imieniu jak i w imieniu Agnieszki :)
Dziś ciężki dzień...
Ostatnie dni są ciężkie, rozwaliłam się psychicznie i fizycznie i nie mogę się pozbierać...
Były wizyty u lekarzy, tam niekoniecznie dobre wiadomości. 
Kłótnia z mamą... 
Za dużo jest na mojej głowie.
Nie wyrabiam.
Coraz gorzej się czuję. 
Staram się nad tym panować sama, gdy pojawiają się mioklonie to śpię nadal, bądź powtarzam sobie "Spoko, spoko, to nie grand mall, zaraz minie..."
Zazwyczaj mija. 
Dziś obudziły mnie mioklonie i okropny ból głowy....
Tak bardzo bym chciała, aby było zwyczajnie... Abym żyła całkowicie bez żadnych ograniczeń. 
Czasami staram się zapomnieć. Jednak wtedy jest jedno wielkie BUM! 
Zderzenie się z rzeczywistością. I taki głos : " Halo! Marta! Obudź się! Nie jest tak jak byś tego chciała! I nigdy nie będzie! Zdaj sobie wreszcie sprawę, że jesteś ciężko chora! Nie bierz tyle na siebie! Opanuj się!"

Nie potrafię się opanować.... Chcę się nie bać, chcę się obudzić któregoś dnia i pomyśleć, że to wszystko to tylko zły sen....

Posmęciłam sobie...
A teraz pora spać...
Dobranoc wszystkim.

Sobotni dzień

Wczoraj wieczorem przyjechałam do rodziców, chciałam się zobaczyć z Hanią i Szymkiem bo dwa tygodnie bez rozmowy z nimi, łobuzowania i przytulania to długo, więc się ciotka stęskniła :)
Równo godzina 8;00 zostałam obudzona przez dzieciaki i spędziliśmy razem cały dzień.

Byłoby cudownie gdybym się źle nie poczuła ok 13... 
Ostatnio dzieją się złe rzeczy... Jak pójdę do lekarza to nie wiem od czego mam w ogóle zacząć. 
Nagle opadam z sił i sił brakuje dosłownie na wszystko.
Nawet na podniesienie kubka z herbatą. 
Ja wiem, że dobrze nigdy nie będzie ale niech ktoś coś z tym zrobi...
Bo na dłuższą metę tak się nie da żyć...
Dzień się jeszcze dobrze nie zaczął a ja już jestem zmęczona. 
Wstaję rano zmęczona i gdybym tylko mogła to bym nie wychodziła z łóżka.
Może to te wszystkie leki tak na siebie oddziałowują?
Strasznie boli też mnie nerka. Mam wrażenie, że zaraz wyjdzie sobie na spacer.

Chcę już nowy dzień, nowy tydzień. Nowe siły, nowe decyzje.

Jak dobrze, że ta moja chrześnica jest taka mądra. Widziała, że źle się czuję.
Zawołała mnie żebyśmy się razem położyły, poprzytulały, przykryły kocem, włączyły Króla Lwa i tak trwały wtulone w siebie i wsłuchujące się w bicie swoich serc. 
H. tylko co jakiś czas się upewniała, że u mnie jest okej.
Słuchałam jak bije jej to mocne, zdrowe serducho i po raz kolejny zdałam sobie sprawę z tego jak bardzo ją kocham. Jakim ona jest mądrym dzieckiem.

A propo serducha. Hania mówi dziś coś takiego:
- widzę, że jesteś zmęczona. Ty masz dwa serca. Jedno naprawione, drugie zepsute. Niech to naprawione działa najlepiej i już się nie męcz.

 <3 KOCHAM NAJMOCNIEJ!

A Wy nie bójcie się pisać komentarzy :) Widzę, że coraz więcej Was tu zagląda. Dajcie znać co u Was :)

Aktualizacja

U mnie nastąpiło trochę zmian.
Zaczęłam staż, na stanowisku, które mi się w sumie podoba. 
Mam swoje biurko, swój komputer, mogę sobie zrobić przerwę kiedy chcę.
Przyszła też wreszcie zgoda z Ministerstwa na działanie w kierunku pomocy dla Agnieszki.
No właśnie....

Pomoc... Ostatnio za mało myślałam o sobie... Praktycznie w ogóle... Na pierwszym miejscu zawsze był ktoś inny tylko nie ja... Co nie jest dobre... Pamiętajcie. Myślcie o sobie. O sobie przede wszystkim. Bo nikt o Was nie zadba tak jak Wy sami.
Nikt się nie będzie tak o Was martwił, nikt nie przeżyje życia za Was.

Ludzie chyba znów myślą, że jestem Matką Teresą z Kalkuty? Chyba opadłam dziś z sił, po raz kolejny. W poniedziałek mam 3 wizyty u lekarzy, trochę się boję... Za kilka dni też wyniki badań genetycznych, tego też się boję... Ale teraz kogo to obchodzi?

Jednak nie jestem aż tak twarda, nie mogę wiecznie słuchać o problemach innych, nie mogę tymi problemami żyć. Ja też mam swoje... Też źle się czuję, też mam doła, też potrzebuję tego, aby mi ktoś powiedział, że fajnie, że jestem. Tak po prostu. Bez powodu...

Brakuje mi kilku osób... Jednak ci, na których mi niesamowicie zależało po prostu zerwali kontakt... Tak zwyczajnie...

A teraz kończę bo zaraz zacznę płakać. 
I o.













Jestem cholernie słaba.... Mimo wszystko...

Wiosno?

Była wiosna i nie ma wiosny!
Znowu mamy mróz, dziś z rana nawet był jakiś śnieg i mega śliskie chodniki. 
Taaaak bardzo chcę już ciepełka, słoneczka, zrzucić z siebie ten zimowy płaszcz, grube swetry. 
Chcę założyć na nos okulary, przewiewną bluzeczkę, trampki na nogi, chusteczka na szyje i wylegiwać się na słonku na wyspie bądź innych wałach :)

Z piątku na sobotę nocowała u mnie Magdalenka, wypiłyśmy winko, pośpiewałyśmy, powspominałyśmy, poukładałyśmy trochę planów na przyszłość. 
Lubię takie beztroskie wieczory z przyjaciółmi. 

Dziś również aktywny dzień za mną, od rana szkoła - hi hi, trzymajcie kciuki, aby udało mi się ją wreszcie skończyć ;) - szybko do domu coś zjeść i poleciałam do Katarzynki! 
Śmiechu było co niemiara! Każdy kto koło nas przechodził to się uśmiechał. 
Nie wszyscy rozumieją nasze poczucie humoru i czarne kawały, jednak najważniejsze, że my wiemy o czym mowa i z czego się śmiejemy ;) Do tego jeszcze moje durnowate sny!
Ach... ;D

Przesilenie wiosenne?

Od wczoraj źle się czuję... Jestem całkiem pozbawiona sił, wysiłkiem jest dla mnie przejście do kuchni i zrobienie sobie herbaty. 
Wczoraj zastanawiałam się czy nie wzywać pogotowia, a może wrócić się do szpitala na SOR skoro byłam na przeciwko? A może wrócić do domu i poczekać aż minie?
W końcu wróciłam do domu. 
Z przystanku do klatki mam kilka kroków, a tak mi się kręciło w głowie i byłam tak słaba, że potykałam się o własne nogi i jak zwykle idę minutę to szłam 10 razy dłużej.
Zastanawiam się od czego było to złe samopoczucie? Czy to już przesilenie wiosenne?
A może po prostu wszystko ze mnie wyszło?
Nie oszczędzałam się w ostatnim czasie. 
Teraz jestem chyba zmęczona wszystkim i przesilenie wiosenne też do tego dołączyło. 
I jest mi po prostu źle.

Siedzę dziś cały dzień zawinięta w koc, słucham muzyki, oglądam filmy, śpię, czasami popijam herbatę jak mam siłę pójść do kuchni ją zrobić. 

Nie mam siły, aby pocieszać innych, słuchać tylko i ich problemach. Chciałabym, aby ktoś przyszedł do mnie, pobył ze mną. Przytulił mnie, zapewnił, że będzie i nie pozwoli, aby coś złego mi się stało, że nie pozwoli mnie skrzywdzić. Nikomu i niczemu. 
Potrzebuję się poczuć doceniona. Potrzebuję się poczuć ważna. Potrzebuję poczuć, że jest ktoś kto nade mną czuwa, że mogę być małą dziewczynką, która się boi. 

Nie jest mi dobrze.

Teraz ja się boję.
Tak zwyczajnie. 
Co będzie jak nie zdążę zareagować?
Co będzie, gdy coś mi się stanie na mieście?
Co będzie, gdy nikogo koło mnie nie będzie?

boję się.

(nie)Zwykła niedziela.

Lubie dni takie jak ten. 
Było tak beztrosko, niczym się nie martwiłam, mogłam się odstresować, czasami nawet zapominam, że coś mi jest. 
Nauczyłam się już żyć z bólem, nawet jak boli bardzo to już daję radę. 
Pojechałam dziś odwiedzić wychowawców z internatu, pytali co słychać, jak sobie radzę, jak zdrowie. 
Na to ostatnie naciskali najbardziej. 
W sumie to każdego dnia jest poruszany temat mojego stanu zdrowia, mojego samopoczucia, moich szans na dalsze w miarę normalne życie. I pyta o to niemalże każdy.
Niektórym to się może wydawać dziwne. 
Na pewno jakaś część ludzi myśli sobie "Ona o niczym więcej nie potrafi rozmawiać, tylko te choroby, szpitale, operacje..."
Już dawno temu zauważyłam, że osoby chore/niepełnosprawne obracają się w środowisku takich osób i dla nich rozmowy na pewne tematy to całkiem coś normalnego. 
Inni nawet tych tematów nie poruszają.
Wiem, że jestem trochę "inna" od ludzi w moim wieku. 
Wiem, że nasze życie się różni, że mamy inne poglądy na świat, inaczej dostrzegamy piękno, inaczej cieszymy się z chwili obecnej, inne rzeczy są dla nas priorytetem. 
Jednak ja tak samo jak inni lubię wyjść gdzieś w niedzielę z przyjaciółmi, śpiewać w miejscu publicznym tak, aby wszyscy słyszeli, śmiać się z całych sił siedząc na ławce w galerii handlowej, robić zdjęcia w dziwnych miejscach, szukać wiosny tam gdzie jej jeszcze nie ma.
Lubię żyć. Tak po prostu :-) Chociaż wiele lekarzy prorokowało, że już mnie na tym świecie nie będzie. 
Jednak ja jestem. 
Jestem, spełniam swoje marzenia, ponoszę porażki, śmieję się do rozpuku i płaczę z bezsilności.

Dzisiejsze poszukiwanie wiosny ;-)

Taki tam... sobotni dzień ;)

Dziś był dzień pełen atrakcji, integracji, niesamowitych pomysłów ;) i trochę męczący ale... udany!
Dziś mamy serduszkowych dzieci - w tym jednego Naszego serduszkowego Anioła - doprowadziły mnie do wzruszenia... Dzięki nim uczę się na nowo miłości. 
Nie wiem czy kiedyś będzie mi dane doświadczyć miłości do właśnie TEJ osoby.
Wydaje mi się, że nie... Jednak lekarze jak i ja sama jesteśmy zgodni co do tego, że potomstwo jednak nie jest dla mnie. 
Jednak kto wie co będzie za kilka/kilkanaście lat? Może coś się zmieni?
Tylko... moje geny się nie zmienią... I nie wybaczyłabym sobie do końca życia gdybym urodziła chore dziecko i bym wiedziała, że ONO cierpi przeze mnie. Przez to, że z moim organizmem jest coś nie tak. 

Byłam dziś u mojego Ptysia w szpitalu, zajadałyśmy się goframi z bitą śmietaną, wpadałyśmy oczywiście na genialne pomysły, posiedziałyśmy na ławce, pośmiałyśmy się, planowałyśmy jak zorganizujemy parapetówkę i łapałyśmy promyczki słońca, które dziś niesamowicie świeciło we Wrocławiu!
Później nadeszła pora na wzmocnienie niektórych znajomości i bardzo milusi wieczór spędziłam z Karolą i Krzyśkiem. Pochodziliśmy po rynku, pośmialiśmy się, powspominaliśmy nasze cekirońskie czasy, wypiliśmy po piwku, dwóch i nawet trzech ;) 

Dziś po raz kolejny przekonałam się, że niesamowicie kocham Wrocław! To właśnie w tym mieście chcę spędzić resztę mojego życia. To tu jest wszystko czego mi trzeba. 
A jutro - w sumie to dziś, bo już po północy... - przyjedzie Alicja i Madzia będziemy gotowały obiad, delektowały się swoją obecnością i planowały jak spędzić piękne wiosenne nadciągające dni! :)

Dobrze jest :)

Wczoraj mniej więcej o tej godzinie wprowadziłam się do mojego nowego pokoju ;-)
Chciałam wszystkim zakomunikować, że jest milusio. 
Dziewczyny przyjęły mnie z serdecznością, zrobiłyśmy sobie wieczorek zapoznawczy - przy winku rzecz jasna :) - 
I jak się okazało! Jedna z moich współlokatorek prowadzi winiarnie, ach! 
Dla kogoś kto uwielbia wina to bardzo dobra wiadomość :)
Bałam się, że będzie bardziej sztywno... że nie będziemy miały o czym rozmawiać, że nie będziemy potrafiły się rozgryźć na początku. Jednak to były złe przepuszczenia!
I chwała Bogu za to!
W sumie do końca chyba jeszcze do mnie nie dociera, że za kilka dni nie będę musiała wracać do domu.
Czasami jeszcze zdaje mi się, że przyjechałam tylko na weekend do koleżanki.
Mam nadzieję, że czeka mnie tu wiele wspaniałych miesięcy ;)