Koniec i początek

Jeszcze tylko jutro i nastąpi mój wielki powrót do Wrocławia!
Cieszę się niesamowicie ale... z drugiej strony trochę się boję. Wszyscy mi tylko powtarzają "A co będzie jeżeli coś się stanie?! Powinien mieszkać z Tobą ktoś znajomy! Nie płać z góry bo jak dziewczyny będą nie takie jak chcesz?!"
Dostaję tylko pouczania od "cioci dobra rada".
Moi drodzy chciałam zauważyć, że jestem już dużą dziewczynką, potrafię się odezwać do ludzi, powiedzieć co mają zrobić, wytłumaczyć wszystkie wątpliwości.
Może czasami jestem nierozgarnięta, ale generalnie jestem odpowiedzialna ;)
Dziś już dostałam klucze do mieszkania, jutro czas na dokończenie pakowania, zrobienie Aniołka dla mojej pani doktor za te wszystkie lata leczenia - bo jak zmieniam miejsce zamieszkania to i przychodnię trzeba zmienić, żebym po każdą receptę i skierowanie nie musiała jeździć - 
Ja tam liczę na to, że czeka mnie wielka przygoda! Nauczę się jeszcze większej samodzielności, samokontroli, oszczędzania i wyjdzie mi to na dobre!
W końcu 22 lata to już do czegoś zobowiązują ;)
Nie mogę być cały czas w ochronie pod tzw. złotą klatką ze względu na to, że coś mi dolega, prawda?

Staram się wyglądać poważnie :D

Szpitalna niedziela

Ptyś nadal w szpitalu... Jednak to nie zmienia faktu, że może być całkiem przyjemnie! 
Świetlica była opanowana przez nas przez cały dzień, został tam poruszony niemalże każdy temat, zaczynając od błahostek kończąc na śmiertelnie poważnych sprawach. 
Jedzenie też było bardzo różnorodne, ciastka, chipsy, kurczak, ziemianki, napoleonka, kanapka z pieczenią, herbata, pepsi :D 
Był śmiech do rozpuku i chwilami oczy pełne łez z bezradności. 
Były wspomnienia i plany na najbliższą i trochę dalszą przyszłość.
Lubię takie dni jak ten, lubiłabym go jeszcze bardziej gdyby to nie był szpital.
Jednak szpitale to czasami nasz drugi dom...
Najważniejsze to nie być w tym wszystkim samemu. 
Ja mam Ptysia i Ptyś ma mnie :)
Razem przetrwamy! 

Marzenia czasami się spełniają!

Przyszło mi tak długo wyczekiwane wyrównanie z ZUS-u i postanowiłam zaszaleć! A co! Poprzedni rok miałam ciężki, jeden pobyt w szpitalu za drugim, brak czasu na regeneracje, więc teraz spełniłam swoją zachciankę i kupiłam sobie wymarzony aparat! 
Cena za sprzęt i dodatki trochę mnie powaliła, ale... trudno! Nie żałuję!
Pieniądze na mieszkanie oczywiście mam odłożone i ich nawet nie ruszam! Bo przeprowadzka do Wrocławia to dla mnie priorytet! 
W poniedziałek muszę zacząć się już pakować, wtorek podpisanie umowy, pierwsze spotkanie z właścicielami i współlokatorkami... Może będzie możliwość wprowadzenia się wcześniej niż w piątek?
Fajnie by było... :)

Po rozmowie z kilkoma osobami ogarnęła mnie po raz kolejny pewna refleksja... 
Wiele osób,gdy na mnie patrzy to sobie myśli " A ona żyje zupełnie normalnie, zawsze jest uśmiechnięta, wyciąga pozytywne wnioski. Nie, ona nie ma problemów. A nawet jak się jakiś pojawi to i tak się nim nie przejmuje" 
Otóż drodzy Państwo! Wcale tak nie jest... 
Staram się żyć w miarę normalnie, ale nikt sobie nie zdaje sprawy z tego ile wysiłku i samozaparcia mnie to kosztuje, prawie nikt nie wie jak często wpadam w dołki związane z chorobą i jednak mimo wszystko zadaję sobie pytanie "Dlaczego akurat ja?!" Na palcach jednej ręki mogę wyliczyć osoby, które mnie widziały, gdy płakałam z bezsilności. Staram się tego nie okazywać publicznie bo wiem, że takie sytuacje wprowadzają niepotrzebnie niekomfortowe sytuacje. 
Niesamowicie się cieszę z tego, że wiele z Was, gdy patrzy na mnie to widzi nadzieję dla swoich dzieci, samych siebie i traktuje mnie jako kogoś pozytywnego.
Jednak mam też wielką prośbę... 
Gdy tego potrzebuję dajcie mi się wygadać, wypłakać, ponarzekać, a nie ucinacie rozmowę sformułowaniem "Bywa..." bądź mówicie, że ja nic nie rozumiem. Bo rozumiem, czasami nawet za wiele. 

Pokażę Wam również zdjęcie zrobione moim najukochańszym aparatem ;-))) 

Hepi epi.

Obecna pogoda, aura, ciśnienie - co kto woli - to wszystko nie jest dobre dla epileptyków. 
Wczoraj I ja zaliczyłam "zjazd'' Z opowiadań mamy wynika, że wyglądało to trochę inaczej niż zwykle, ale nie będę Was przynudzała szczegółowymi opisami moich ataków. 
Wizyta u neurologa już niedługo. Nowa pani doktor, niby z polecenia. 
Zobaczymy, miałam kontakt z tyloma lekarzami, że się zdążyłam przekonać o tym, aby nie ufać "na słowo" ani nie zrażać się po pierwszej wizycie - no chyba, że ktoś ewidentnie nie ma pojęcia o czym mówi - 
Żeby nie było, że jest aż tak źle to jednak czekałam na dzisiejszy dzień, spora kwota ma zasilić moje konto bankowe. Bardzo liczę, że to na pewno nastąpi dziś!
Za kilka dni jadę podpisać umowę wynajmu pokoju, a za tydzień już się będę wprowadzała. 
Czeka mnie kolejne wyzwanie! Ale to dobrze, dążyłam do tego przez 9 miesięcy i się w końcu udało!
Pokazałam, że nie ma dla mnie mocnych! ;)
Niby trochę się boję - wiadomo, czeka na mnie coś nowego, nie wiem co to za ludzie, z którymi będę mieszkała, nie wiem jak zareagują w razie W - 
Przez 4 lata mieszkałam już poza domem, jednak tamte osoby miały styczność z osobami niepełnosprawnymi. 
Muszę siebie i dziewczyny jakoś przygotować do wszystkiego, spokojnie im wytłumaczyć co mają robić, co powiedzieć, pokazać gdzie co leży. 
Ja nastawiam się pozytywnie i mam wielką nadzieję, że za miesiąc będę mogła napisać, że pokochałam mój nowy pokój i żyje mi się tam najlepiej na świecie! ;)

Kolejne zachwianie...

Wiecie jak to jest kiedy po raz kolejny zostaje zachwiane poczucie bezpieczeństwa?
Macie kogoś takiego kto jest dla Was przyjacielem, ale takim prawdziwym mimo wszystko? 
Który wie kiedy jest Wam smutno, który potrafi Was rozbawić, gdy Wasze życie rozpada się na kawałki? 
Który przede wszystkim czuje to samo co Wy... Który wie jak to jest kiedy napad epi zwala z nóg, bądź serducho tak zawodzi, że nie ma siły, aby postawić jeszcze jeden krok. 
Ja mam takiego przyjaciela - a dokładniej przyjaciółkę - 
I dziś po raz kolejny zostało zachwiane to poczucie bezpieczeństwa i pewności, że K.będzie zawsze...
Ona walczy tam w szpitalu, a ja nic nie mogę zrobić. 
Nie mogę nawet jej zobaczyć bo obowiązuje reżim. 
Nie mogę z nią porozmawiać przez telefon, bo ona nie ma siły żeby trzymać słuchawkę w ręku...
A ja się rozpadam. 
Totalnie. 
Nie potrafię zrozumieć dlaczego i po co?
W dni takie jak ten podwójnie nienawidzę naszych mózgów, w których szaleje epi...

A tu piosenka oddająca mój dzisiejszy nastrój...

Bo pomagać fajnie jest!

Jak wszyscy wiemy jest teraz okres rozliczeniowy. Wasz 1% podatku może trafić do osób, które go potrzebują. Dla Was to tylko wpisanie odpowiedniego numeru KRS i dopisku. 
Nic Was to nie kosztuje, a na czyjejś buzi pod koniec roku może pojawić się uśmiech i wielka wdzięczność :) Wiecie jak fajnie jest mieć świadomość, że przyczyniliście się do poprawy zdrowia bądź nawet ratowania życia kogoś? 
Dlatego ja Was teraz poproszę - jeżeli jeszcze się nie rozliczyliście. Jeżeli nie macie nikogo komu przekazujecie 1% podatku, przekażcie go mnie. 
Ja podziękuję najładniej jak się da :-)))) 

Fundacja Serce Dziecka im.Diny Radziwiłłowej ul. Narbutta 27/1 Warszawa

KRS 0000 2666 44 z dopiskiem Marta Kamińska

Zaczynam

Zaczynam pisać po raz kolejny :)
Zobaczymy co z tego wyjdzie, czy starczy mi zapału i chęci, aby pisać w miarę regularnie.
Brakuje mi takiego miejsca, w którym będę mogła napisać wszystko. 
W którym będę mogła podzielić się ze światem swoimi smutkami, radościami, słabościami, mocnymi stronami. 
Więc zatem zaczynam! :-)